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LA VOCE DEI PAZIENTI

Medicina Narrativa in Nefrologia

Scarica le tre parti del DVD di Medicina Narrativa in Nefrologia

DVD Medicina Narrativa Nefrologia parte 1

DVD Medicina Narrativa Nefrologia parte 2
DVD Medicina Narrativa Nefrologia parte 3

Nuoro, 23 Giugno 2017

RESPONSABILE SCIENTIFICO
Dott. F.Logias, Direttore Medico, Nefrologia  e Dialisi,
Ospedale San Francesco – Nuoro
COORDINATORE INFERMIERISTICO
Dott. F. Carrus, Ospedale San Francesco, Nuoro
TUTORS
Dott.ssa Claudia Benigni, Infermiere esperto in  interventi educativi sul tema
Dott.ssa Maria Grazia Olivetti, Infermiere esperto in  interventi educativi sul tema

Si ringrazia Baxter per il supporto alla realizzazione dei video



La voce dei pazienti a cura di Giuseppe Vanacore
Presidente Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto Onlus (ANED)


Di seguito ho redatto alcuni appunti dopo aver visto il documentario “La Voce dei Pazienti”. L’ascolto delle storie di malattia, delle vittorie su di essa e di qualche sconfitta, confesso che mi ha emozionato; non sono state le immagini a colpirmi particolarmente, si trattava di malati e, in diversi casi di un loro familiare che incontro quasi quotidianamente nella mia esperienza di Presidente di ANED. Ciò che mi ha colpito particolarmente sono state le parole, le voci dalle quali emergevano riflessioni di straordinaria intensità.
Da qui è nata l’idea di proporre quanto ascoltato come materiali per un racconto di medicina narrativa, perché intravvedevo un filo conduttore comune da sottolineare e da proporre all’attenzione di altri.
Di seguito provo a percorrere alcuni tratti delle testimonianze, per il loro carattere sincero e profondo e, soprattutto, perché a mio parere hanno la forza di uscire dall’esperienza isolata e soggettiva della dialisi e del trapianto, connotandosi nel loro insieme come una narrazione.
Innanzi tutto è opportuno ribadire che non si tratta di storie tra loro slegate, ognuna confinata nell’irripetibile esperienza individuale, ma di racconti percorsi dal filo della comune esperienza umana della malattia affiorati dai ricordi dei protagonisti.
Si presenta sempre la patologia renale all’insorgenza, spesso all’improvviso e in modo traumatico, con il portato profondo dei mutamenti individuali del malato e delle relazioni innanzi tutto con i familiari e a mano a mano con i medici ed altri operatori sanitari, gli amici, i compagni di lavoro o semplicemente conoscenti incontrati nel percorso della malattia. Ciascuno dei protagonisti racconta il lungo tragitto personale, talvolta lunghissimo, vissuto come una traversata in un territorio prima sconosciuto, per approdare nella cittadinanza parallela della malattia.
Emergono molti modi di vivere l’esperienza dolorosa della disabilità prodotta dalla malattia renale terminale, della presa di coscienza del significato salvavita della dialisi, dei limiti di libertà che l’accompagnano. Ma con essi anche la riscoperta – per i più - del valore della vita e degli affetti; e del rapporto complicato con i farmaci e la tecnologia medico-scientifica che quantunque migliori non sempre lascia sperare in un futuro nel quale sia possibile aggiungere non solo anni alla vita ma anche vita agli anni. Ed ancora, la speranza - con la ricerca medica e la prevenzione - di un mondo senza la dialisi, nonché l’opportunità di esercitare, quando possibile, il diritto al trapianto.

Un diritto pieno ed esigibile, il trapianto, solo se affidato ad un più efficace impegno di tutti gli attori del sistema sanitario, con la diffusione di modelli organizzativi dedicati delle strutture sanitarie, che siano protesi all’unisono al procurement degli organi e alla loro allocazione in modo uniforme sull’intero territorio nazionale.  

Racconti di malati, dunque, come vere e proprie istruzioni per l’uso per tutti i dializzati e i trapiantati, da diffondere e da far conoscere, da discutere e da commentare, per essere preparati in circostanze analoghe: ecco cosa può accaderti ed ecco cosa può succedere dopo.  

Le storie, da questo punto di vista, non hanno affatto deluso, tutte caratterizzate – come sono - da una consapevole partecipazione, con i protagonisti (pazienti o familiari) propensi a ripercorrere il sentiero della malattia ed a mettere in evidenza l’elemento principale su cui hanno potuto o voluto contare nell’affrontare la propria esperienza. Nel dolore e nella paura, ma poi anche nella speranza del futuro, nella responsabilità verso sé stessi e verso coloro che stanno vicini e, comunque, mai vinti in modo irreversibile dalla patologia. 

Propongo ancora una annotazione preliminare, per evidenziare che quello che si ascolta e si vede nel video – redatto a cura di Claudia Benigni e Maria Grazia Olivetti - non è mai banalmente ottimistico, anche se talvolta prevale nei protagonisti la volontà di non scoraggiare l’interlocutore. Con tutta probabilità si tratta di una forma di pudore che tende a celare gli aspetti più oscuri della sofferenza, perché ciò che davvero tutti vogliono comunicare è che “di fronte alla malattia ce la si può fare”. Ché il presupposto resta quello di trovare la forza dentro di sé, ma solo come premessa per scoprire che non si è mai soli.

I racconti sono diversi, riguardano donne e uomini di diversa età e di diversa estrazione sociale; storie nate e vissute in tempi diversi, i protagonisti sono giovani, meno giovani e anziani. Nell’insieme, tuttavia, è una storia di “adesso”, da condividere e forse da portare con sé.

Di seguito provo ad illustrare – con inevitabile approssimazione - la rassegna di concetti e contenuti generali emersi dalle testimonianze, anche se naturalmente cerco di trasferire ad alti la mia percezione, condizionata come per chiunque dalla sensibilità soggettiva di ciascuno di noi.

Una domanda posta, riguardava cosa si pensa quando si scopre la malattia? Una risposta è stata: “… Di fronte alla diagnosi di dialisi si ha uno scoramento, ma subito pensi che la dialisi è un’alternativa alla morte e con il trapianto puoi aspirare alla guarigione”. Un altro, invece, ha affermato che: “…è una batosta, ma a questa malattia c’è rimedio”. E da malato finalmente trapiantato, ritornando indietro con il ricordo, un altro intervistato ha voluto sottolineare che: “L’alimentazione era difficile da accettare. Ma subentrava la consapevolezza che quella era la vita: andava vissuta al meglio durante la dialisi”.

Pensando a coloro che ci circondano, poi - agli altri - ecco ciò che emerge da un familiare, interpellato su come avesse vissuto l’esperienza della malattia accanto al proprio congiunto, ha evidenziato che: “…Dare un consiglio quando non tocca personalmente è delicato. Però ho voluto sempre affermare l’importanza di aver fiducia nella scienza e nella propria forza d’animo (due aspetti che non devono mai mancare) perché c’è la speranza di stare meglio e anche di guarire”.

Quanto al rapporto con i medici, diversi intervistati hanno ribadito che: “… i professionisti sono diversi, ma se incroci quello che vuole dare qualcosa seguilo… perché la guarigione inizia dentro di sé” con la capacità di avere fiducia nel futuro”.

Sul filo dei ricordi, infine, il racconto di un paziente trapiantato si inoltra nei cunicoli imperscrutabili e sorprendenti dell’incontro amoroso e dell’amicizia definiti con delicatezza e poesia come “rose nel deserto” della malattia. Momenti singolari e sorprendenti, come quello di incontrare occasionalmente all’uscita di un ospedale lombardo, dopo una visita specialistica gravosa conterranei, per giunta dello stesso proprio paese.

Ma un aspetto ricorrente che emerge con grande forza riguarda le relazioni interpersonali, in particolare il ruolo della famiglia, di mogli, di mariti, di padri e madri, di figli, talvolta dei fratelli e delle sorelle. Figure che hanno accompagnato la sofferenza, in un lungo tragitto di dolore e speranza, che finiscono in racconti di liberazione, perché - come afferma un intervistato – “Il vincolo più grande che emerge per il malato in dialisi è la libertà”.

Per medici e infermieri vi sono più volte parole di riconoscenza e amicizia. È un tratto particolare della malattia renale, che per sua natura rompe la tradizionale barriera nel rapporto medico-paziente, dando luogo ad esperienze di comunicazione e di relazione talvolta di straordinario valore umano (...).